در شرایط جنگ، زلزله یا بحران، بیماران دیالیزی چگونه زنده بمانند؟

مقدمه

بیماران دیالیزی یکی از آسیب‌پذیرترین گروه‌های جامعه در مواجهه با بحران‌هایی همچون جنگ، زلزله، سیل و قطعی گسترده برق و آب هستند. درمان این بیماران نیازمند تجهیزات تخصصی، تأمین آب و برق مستمر، و تیم درمانی مجرب است. در شرایط بحرانی که زیرساخت‌های حیاتی دچار آسیب می‌شوند، جان بیماران دیالیزی به خطر می‌افتد. این مقاله با هدف ارائه یک راهنمای کامل و عملیاتی برای بیماران، خانواده‌ها، کادر درمان و مدیران مراکز دیالیز در زمان بحران تهیه شده است.

شناخت خطرات احتمالی برای بیماران دیالیزی در بحران‌ها

در بحران‌های طبیعی و جنگی، بیماران دیالیزی با تهدیدات متعدد مواجه هستند:

• قطع برق و اختلال در عملکرد دستگاه‌های دیالیز

• کاهش دسترسی به آب پاکیزه و تجهیزات مصرفی

• مسدود شدن مسیرهای ارتباطی و عدم توانایی در رسیدن به مراکز دیالیز

• کمبود پرسنل درمانی یا تخلیه مراکز درمانی

• تخلیه اضطراری مراکز درمانی

• افزایش خطر پتاسیم، اوره بالا، افت فشار خون و ادم

• افزایش خطر عفونت، و اختلالات متابولی

کیت اضطراری مخصوص بیماران دیالیزی

هر بیمار باید یک بسته اضطراری شخصی برای بحران‌ها آماده کند که شامل موارد زیر باشد:

• کارت شناسایی دیالیز با اطلاعات دقیق (نوع درمان، مشخصات مرکز درمانی، نوع صافی، آنتی‌کواگولانت، وزن خشک)

• لیست کامل داروهای مصرفی همراه با دوز و ساعات مصرف

• فتوکپی نسخه پزشک و مدارک پزشکی مهم

• دو روز غذای کم‌پتاسیم، کم‌نمک و کم‌فسفر

• بطری آب معدنی (ترجیحاً بسته‌های کوچک برای مصرف کنترل‌شده)

• چراغ قوه، باطری یدک، پتو سبک، رادیوی دستی

• لیست شماره تلفن مراکز دیالیز جایگزین و افراد پشتیبان

• دفترچه یا راهنمای "دیالیز در شرایط اضطراری"

رژیم اضطراری برای شرایط بدون دیالیز

در صورت عدم دسترسی به دستگاه دیالیز، بیماران باید رژیم غذایی خاصی را رعایت کنند تا از تجمع مواد سمی در بدن جلوگیری شود: مواد غذایی ممنوع: • مواد غذایی حاوی پتاسیم بالا: موز، سیب‌زمینی، گوجه‌فرنگی

• مواد سدیم‌دار: سوسیس، کنسروها، چیپس و تنقلات شور

• غذاهای فسفردار: مغزها، لبنیات، نوشابه‌های تیره، شکلات

مواد غذایی مجاز: برنج پخته، نان خشک، سبزیجات آبکش‌شده، کراکر ساده، چای کم‌رنگ محدودیت مایعات: حداکثر ۷۵۰ سی‌سی در ۲۴ ساعت، بسته به وضعیت بیمار

تعیین مراکز دیالیز جایگزین و برنامه انتقال

بیماران و خانواده‌ها باید:

• آدرس و شماره تماس حداقل دو مرکز دیالیز جایگزین را داشته باشند

• با پزشک خود برای تعیین طرح جایگزین مشورت کنند

• از مسیرهای اضطراری و وسایل نقلیه مناسب مطلع باشند

• با مراکز اورژانس و گروه‌های پشتیبان در تماس باشند

• از روش‌های ارتباطی مثل پیامک گروهی، نرم‌افزارهای موقعیت‌یاب و اطلاع‌رسانی جمعی استفاده کنند

آمادگی روانی و آموزش بیمار و خانواده برای شرایط اضطراری

آموزش‌های ضروری:

• شناسایی علائم اورژانسی (تنگی نفس، ادم، تهوع شدید، بی‌حالی)

• کنترل فشار خون و ثبت علائم حیاتی

• رعایت رژیم اضطراری و مدیریت داروها

• کارگاه‌های آشنایی با "پیشگیری از پتاسیم" در شرایط بدون دیالیز

• آموزش روانشناختی برای مقابله با استرس، اضطراب، و ترس در بحران‌ها

• شبیه‌سازی شرایط زلزله یا حمله هوایی

دیالیز در منزل و روش‌های جایگزین در بحران

در شرایط اضطراری:

• دیالیز شکمی (CAPD) در منزل با آموزش قبلی قابل انجام است

• استفاده از داروهای کاهنده پتاسیم و فسفر در صورت نداشتن دیالیز با مشورت پزشک

نکات مدیریتی مهم برای مراکز دیالیز(هماهنگی با مراکز مدیریت بحران و کادر درمان)

مراکز دیالیز باید:

• طرح استمرار درمان اضطراری (با برق ژنراتور و منابع آبی) داشته باشند

• لیست بیماران پرخطر را اولویت‌بندی کنند(مبتدی، مزمن، دارای بیماری همراه)

• ذخیره تجهیزات مصرفی و دارو برای حداقل ۷ تا 10روز داشته باشند

• هماهنگی با سازمان‌های امدادی، هلال‌احمر و NGOها داشته باشند

• از آموزش عملی کادر درمان در مدیریت بحران بهره بگیرند

• کارکنان را در شیفت‌های اضطراری آموزش دهند

• پلتفرم ثبت الکترونیک وضعیت بیماران ( به طور مثال دیاسیس ) راه‌اندازی کنند

نقش فناوری و سامانه دیاسیس (پرونده الکترونیک دیالیز)

دیاسیس، سامانه الکترونیک ملی بیماران دیالیزی، ابزار کلیدی در بحران‌هاست: سامانه دیاسیس یا «پرونده الکترونیک بیماران دیالیزی»، یکی از مهم‌ترین ابزارهای حفظ سلامت و پیگیری درمان این بیماران در شرایط بحرانی است. این سامانه نه‌تنها در شرایط عادی بلکه به‌ویژه در بحران‌ها نقشی نجات‌بخش دارد.

قابلیت‌های دیاسیس:

دیاسیس اطلاعات زیر را به صورت یکپارچه برای بیماران دیالیزی ثبت می‌کند:

• مشخصات کامل بیمار

• نوع بیماری کلیوی و درمان فعلی

• وزن خشک، تعداد جلسات دیالیز در هفته

• نوع فیلتر، داروهای مصرفی، حساسیت دارویی

• اطلاعات آزمایش‌های دوره‌ای

• آدرس، تلفن، تماس اضطراری

مکان‌یابی سریع بیماران نیازمند دیالیز:

در صورت تخلیه مناطق جنگ‌زده یا زلزله‌زده، سازمان‌های امدادی با اتصال به دیاسیس می‌توانند بدانند کدام بیماران باید فوراً به مراکز دیالیز منتقل شوند.

دسترسی سریع مراکز جایگزین، به اطلاعات بیماران:

اگر بیمار به مرکز دیالیز دیگری منتقل شود، پرستار آن مرکز از طریق دیاسیس می‌تواند فوراً به اطلاعات بیمار دست یابد (نوع صافی، وزن خشک، آنتی‌کواگولانت و غیره)، بدون نیاز به کاغذبازی یا حدس زدن.

پایش سلامت بیماران در طول بحران:

می‌توان علائم حیاتی یا وضعیت دیالیز بیماران را به صورت روزانه ثبت و گزارش کرد تا وزارت بهداشت بداند چه کسی نیاز فوری به کمک دارد.

برنامه‌ریزی برای تأمین دارو و تجهیزات:

با داده‌های دیاسیس، می‌توان پیش‌بینی کرد چه تعداد صافی، ست دیالیز، هپارین یا دارو در کدام منطقه باید ذخیره شود.

ارتباط بین‌مرکزی برای انتقال امن بیماران:

مراکز دیالیز می‌توانند بیماران را بر اساس ظرفیت خالی، هماهنگ‌شده منتقل کنند و با مشاهده اطلاعات پرونده، بدون اختلال درمان را ادامه دهند.

پیشنهادات ارتقایی برای دیاسیس:

• نسخه آفلاین روی کارت هوشمند یا USB برای بیمار

• اپلیکیشن موبایلی با دسترسی عمومی بیمار به اطلاعات حیاتی خود و با قابلیت هشدار بحران

• هشدارهای پیامکی از طریق دیاسیس در زمان خطر یا تخلیه منطقه

• اتصال دیاسیس به سامانه‌های امدادی و اورژانس برای پاسخ سریع‌تر

استفاده از ابزارهای ارتباطی جایگزین در بحران

در صورت قطع اینترنت و خطوط تلفن:

• استفاده از پیام‌رسان‌های بلوتوثی مثل Bridgefy

• سامانه‌های پیامکی وزارت بهداشت برای اطلاع‌رسانی جمعی

• گروه‌های خانوادگی برای تبادل اطلاعات و ارسال موقعیت

نقش دولت، سازمان‌های غیردولتی و بین‌المللی

• دولت باید پشتیبانی لجستیکی و زیرساخت اضطراری (حمل و تأمین آب و برق ) برای مراکز دیالیز فراهم کند

• NGOها می‌توانند کیت‌های اضطراری استاندارد برای بیماران تهیه و توزیع کنند

• سازمان‌های بین‌المللی مانند WHO، IFRC در کمک رسانی و تأمین فوری منابع در زمان جنگ و بحران‌ها نقش دارند.

برای اطلاعات بیشتر مقاله آمادگی تخلیه اضطراری در بخش دیالیز، چالش ها و راهکارها را مطالعه نمایید.

نتیجه‌گیری:

نجات جان بیماران دیالیزی در شرایط بحران نیازمند آمادگی بیمار، خانواده، سیستم درمان و سازمان‌های پشتیبان است. آموزش، فناوری (دیاسیس)، رژیم اضطراری، و برنامه‌ریزی دقیق می‌تواند تفاوتی حیاتی ایجاد کند. حالا زمان آماده شدن است؛ نه بعد از وقوع بحران.

منابع:

National Kidney Foundation

World Health Organization

American Society of Nephrology

وزارت بهداشت ایران – راهنمای مدیریت همودیالیز در بحران‌ها (ویرایش ۱۴۰۱)

سامانه دیاسیس – راهنمای استفاده از پرونده الکترونیک بیماران دیالیزی