زندگی موفق با بیماری های کلیوی
تحقیقات نشان میدهد که بیماران کلیوی که در مراقبت از خود، فعال هستند، بیشتر عمر کرده و بهتر زندگی میکنند. این محتوای آموزشی، برنامه ای است که برای کمک به افراد برای درک بیماری های کلیوی و درمان آن، سازگاری با بیماری های کلیوی و انتخاب درمان تا حد امکان متناسب با زندگی کامل بیمار طراحی شده است. این آموزش ها:
• بر اساس ارائه اطلاعات به روز و مبتنی بر تحقیقات علمی توسعه داده شده است.
• به شما کمک می کند تا یاد بگیرید که چه انتظاراتی داشته باشید و چه سوالاتی بپرسید.
• ابزارهای مورد نیاز برای مدیریت مراقبت از خود را فراهم کنید تا بتوانید سالم تر بمانید و به انجام فعالیت هایی که از آن لذت می برید، ادامه دهید.
• برنامه ای از موارد آموزشی مبتنی بر تحقیق و پژوهش است که به افراد مبتلا به بیماری کلیوی کمک می کند تا زندگی طولانی و بهتری داشته باشند. در همه برنامه ها تیمی از بیماران، پزشکان، پرستاران، محققان، مددکاران اجتماعی، متخصصان تغذیه، فیزیوتراپیست و مدیران هدایت برنامه ها را برعهده دارند.
علاقه شما به این برنامه احتمالا به این معنی است که شما یا یکی از نزدیکانتان به بیماری کلیوی مبتلا شده اید. اگر چنین است، شما تنها نیستید. ممکن است به دنبال اطلاعات، انگیزه و یا امید و یادگیری نحوه مدیریت زندگی با بیماری مزمن کلیه (CKD) باشید و در مسیر درستی قرار دارید. با بیماری کلیوی می توانید عمر طولانی داشته باشید و بهتر زندگی کنید. در این آموزشها که برنامه توانبخشی وگزینه هایی برای ادامه زندگی ارائه می شود، برای کمک به شما در یادگیری نحوه انجام این کار طراحی شده است. شما کلیدی را در دست دارید که قفل یک زندگی طولانی و کامل را باز می کند. شما یا یکی از نزدیکانتان مبتلا به بیماری مزمن کلیه هستید و این بدان معناست که باید تغییرات خاصی ایجاد شود. اما اگر بخواهید و اگر کارتان را جدی بگیرید، می توانید زندگی طولانی، فعال و معناداری داشته باشید. شاید بپرسید چرا باید با همه تغییرات و دردسرهای همراه با آن زندگی کنم؟؟؟ حق با شماست، این خواسته شما نبوده و سزاوار آن نیستید. اما اکنون که به شما گفته شده که مبتلا به بیماری مزمن کلیه هستید، باید درک کنید که این شما هستید که می توانید تصمیماتی بگیرید که به شما کمک می کند تا حد ممکن سالم بمانید.
شاید برای شما سوال باشد که در مورد پزشکان و پرستارانی که به من می گویند چه کار کنم، آیا آنها در این زمینه تخصص دارند؟؟؟ آیا باید به آنها گوش کنم؟؟؟ البته باید در صورت نیاز به آنها گوش دهید و با آنها مشورت کنید. تیم مراقبت شما بخش مهمی از مدیریت بیماری شما است. آنها صدها بیمار را درمان می کنند و ممکن است فقط شما را در ویزیت های کلینیک ببینند. پس چه کسی تمام تصمیمات روزانه در مورد انتخاب غذا، مصرف داروها، فعالیت روزانه، درمان و غیره را می گیرد؟ البته پاسخ این سوال، خود شما هستید. شما تنها کسی هستید که می توانید تصمیمات مهم روزانه را بگیرید و این امر شما را به یک زندگی سالم برای شما یا کسانی که مسئولیت آنها را بر عهده دارید، می رساند. این بدان معنی است که شما باید در زمینه بیماری های مزمن کلیه مهارت پیدا کنید. وظیفه شما این است که در مورد چگونگی تأثیر بیماری کلیوی بر شما یا عزیزتان تخصص پیدا کنید. این بدان معنی است که موضوعاتی در مورد نحوه عملکرد کلیه ها و اتفاقاتی که پس از توقف کار آنها رخ می دهد، گزینه های درمانی، داروها و ... را یاد بگیرید. تخصص پیدا کردن به معنای جستجو و جذب اطلاعات است. این موضوعات همان مواردی هستند که خواهید آموخت: ارائه اطلاعات دقیق، مفید و جالب که به شما کمک می کند تا متخصص خود شوید. در واقع، صدها نفر از افرادی که با بیماری کلیوی زندگی می کنند، ذکر می کنند که سه کلید برای یک زندگی طولانی وجود دارد:
■ نگرش مثبت: یافتن جنبه های خوب
■ دریافت پاسخ سوالات: پرسیدن سوال و تبدیل شدن به یک فرد حرفه ای
■ اقدام عملی: پیروی از برنامه های درمانی
آموزش به بیماران در بخش های متعددی سازماندهی شده است. هر بخش به موضوع مهمی می پردازد که هر فرد غیر متخصص باید در مورد آن بداند. هر بخش شامل اطلاعات کاربردی است که می توانید هر روز از آنها استفاده کنید. پس از گذراندن یک بخش، می توانید یک مسابقه کوتاه برای اندازه گیری آنچه یاد گرفته اید انجام دهید. شما می توانید هر قسمت را به هر ترتیبی که علاقه دارید، بخوانید ولی پیشنهاد می کنیم با بخش اول شروع کنید: کلیه ها چگونه کار می کنند، چگونه از کار می افتند و چه کاری می توانید انجام دهید. این بخش نمایی کلی از عملکرد و بیماری کلیه و چند راه بسیار مفید برای شروع زندگی خود با نارسایی کلیه، به شما ارائه می دهد.
ما میخواهیم به شما کمک کنیم در مورد دانش، مهارتهای زندگی و توانایی هایتان برای صحبت با تیم مراقبت و درمان خود، به شیوهای آگاهانه اطمینان داشته باشید. بسیاری از افراد مبتلا به CKD را می شناسیم که زندگی کامل و فعالی دارند. در تحقیقات خود، چیزهایی از آنها یاد گرفتیم که در اینجا با شما به اشتراک خواهیم گذاشت. ما از نظرات و پیشنهادات شما استقبال می کنیم. شما می توانید از طریق وب سایت، به آدرس idiasysبا ما در تماس باشید و یا در صفحات اجتماعی مانند اینستاگرام، تلگرام و لینکدین ما را دنبال کنید.
منبع: