هفته‌نامه دیاسیسشماره ۰۲

قسمت اول :مریم رحمانی؛ زنی که با یک دست و کلیه‌ی پیوندی، پنج طلای جهان را فتح کرد

به این صفحه خوش آمدید؛ جایی که قرار نیست از قهرمان‌های افسانه‌ای و مدال‌های طلا بنویسیم. اینجا، جایِ قصه‌های واقعیِ ماست. برای روزهایی که حتی بیدار شدن از خواب، برایمان حکمِ فتح یک قله را دارد.

ما باور داریم که بیماری مزمن، نباید تمامِ تعریفِ زندگیِ ما باشد. در این هفته‌نامه، قرار است هر بار کنار هم بنشینیم، چای بنوشیم و از تجربه‌های ساده اما عمیقِ زیستن حرف بزنیم؛ از اینکه چطور با وجود محدودیت‌ها، خستگی‌ها و روزهای سخت، باز هم می‌شود رنگِ امید را دید و ادامه داد.

اینجا، هر هفته یک جرعه امید، یک تجربه کاربردی و یک هم‌نشینی گرم در انتظار شماست. می‌خواهیم با هم یاد بگیریم که با همین توان، با همین محدودیت‌ها، همچنان می‌شود زندگی کرد و پیش رفت.

۵ دقیقه مطالعه
قسمت اول :مریم رحمانی؛ زنی که با یک دست و کلیه‌ی پیوندی، پنج طلای جهان را فتح کرد
هفته‌نامه دیاسیس / ۲
اندازهٔ متن
روایت ۰۱

پرواز با یک بال؛ چطور دختری با دو پیوند کلیه و یک دست، قهرمان جهان شد؟

الناز نیاستی۵ دقیقه مطالعه

پرواز با یک دست؛ وقتی اراده قوی‌تر از تمام دردهای جهان است

اگر بخواهیم فهرستی از سخت‌ترین آزمایش‌های روزگار برای یک انسان بنویسیم، شاید نام بردن از یکی‌دو موردش هم نفس آدم را بند بیاورد: ابتلا به بیماری خودایمنی در کودکی، از کار افتادن هر دو کلیه، روزهای بی‌پایان کما، دیالیزهای فرساینده، از دست دادن یک دست و تجربه تلخ رد پیوند!

اما برای «مریم رحمانی»، متولد اصفهان، این‌ها سناریوی یک فیلم سینمایی خیالی نبودند؛ صفحه به صفحه زندگی واقعی‌اش بودند. دختری که در سن ۱۱ سالگی ناگهان با بیماری خاموش «لوپوس» روبه‌رو شد؛ بیماری‌ای که با بیرحمی به کلیه‌هایش زد و هر دو را از کار انداخت. روزهایی آمد که مریم به کما رفت و بعد از آن، ۲ سال تمام مونس شب و روزش دستگاه دیالیز شد.

ماجرا به همین‌جا ختم نشد. در همان روزهای سخت نوجوانی، عفونت شدید عروق خونی ناشی از تزریق‌های مکرر و دیالیز، پزشکان را مجبور کرد دست چپ او را از مچ قطع کنند. تصورش هم دشوار است: دختر نوجوانی که همزمان با نارسایی کلیه و معلولیت جسمی روبه‌رو شده است.

پیوند، رد پیوند و شروع دوباره از صفر

در ۱۴ سالگی با یک پیوند کلیه از فرد مرگ‌مغزی، امید دوباره به زندگی‌اش برگشت؛ اما سال‌ها بعد، کابوس رد پیوند سراغش آمد. کلیه از کار افتاد و مریم دوباره به نقطه صفر، یعنی تخت دیالیز برگشت. خیلی‌ها در این مرحله ممکن بود تسلیم شوند و بگویند «دیگر نمی‌کشم»، اما او منتظر ماند، جنگید و پیوند دوم کلیه را هم با موفقیت پشت سر گذاشت.

چرا بدمینتون؟ ایستادن در زمین با یک دست و یک کلیه پیوندی!

مریم رحمانی 2

شاید بپرسید کسی که کلیه پیوندی دارد و یک دستش هم قطع شده، اصلاً چطور سراغ ورزش حرفه‌ای می‌رود؟ آن هم رشته‌ای مثل بدمینتون که تمامش سرعت، جهش و حفظ تعادل است!

مریم رحمانی از سال ۱۳۸۸ راکت را به دست راستش گرفت. او می‌دانست بدمینتون برخورد مستقیم با حریف ندارد، پس کلیه پیوندی‌اش از ضربه در امان است؛ اما حفظ تعادل تنها با یک دست و دویدن‌های سریع، یک معجزه ورزشی می‌خواست. او معجزه را ساخت:

در مسابقات جهانی مالاگا ۲۰۱۷ (اسپانیا) با شکست رقبایی از بریتانیا، هلند و ژاپن ۲ مدال طلای انفرادی و دونفره گرفت و ستاره ایران شد.

در مسابقات جهانی سوئد، آفریقای جنوبی و آرژانتین درخشید و در مجموع ۵ مدال طلا و چندین نشان رنگارنگ جهانی را به سینه زد.

او سال‌ها بعد حتی در مسیر دشوار مهاجرت و پناهندگی در آلمان، دست از راکت نکشید و با عضویت در تیم ملی پیوند اعضای آلمان، دوباره بر سکوی قهرمانی جهان ایستاد.

پیام مریم به همه ما: در حباب شیشه‌ای حبس نشوید!

مریم جمله‌ای دارد که باید با طلا نوشت و بالای تخت هر بیمار دیالیزی یا پیوندی نصب کرد:

خیلی‌ها فکر می‌کنند بعد از پیوند عضو، باید توی یک حباب شیشه‌ای بنشینند تا مبادا به عضو پیوندی آسیبی برسد. اما برای من، ورزش داروی نگه‌دارنده کلیه‌ام و اکسیژن روحم بود. نقص عضو یا داشتن یک عضو پیوندی پایان دنیا نیست؛ فقط یعنی باید یاد بگیری قوی‌تر بجنگی.

داستان او به ما یادآوری می‌کند که حتی اگر یک پیوند پس بزند، یا حتی اگر بخشی از بدنمان را از دست بدهیم، تا وقتی نبض زندگی می‌زند، همیشه راهی برای قهرمان شدن وجود دارد.

نکته پزشکی هفته‌نامه: ارتباط لوپوس و کلیه را بشناسیم

  • لوپوس و نارسایی کلیه: لوپوس یک بیماری خودایمنی است که در آن سیستم ایمنی اشتباهاً به اندام‌های خودی حمله می‌کند. یکی از شایع‌ترین این عوارض، «نفریت لوپوسی» است که در صورت عدم تشخیص زودهنگام می‌تواند باعث نارسایی مزمن کلیه شود.

  • رد پیوند اول، پایان کار نیست: علم پزشکی نشان داده رد پیوند اول به معنای عدم موفقیت در پیوند دوم نیست. با آماده‌سازی دقیق سیستم ایمنی، افراد زیادی سال‌ها با پیوند دوم باکیفیت زندگی می‌کنند.

حرف آخر:

شاید ما قهرمان‌هایِ مدال‌دار یا نویسنده‌های مشهور نباشیم، اما همه ما یک «قهرمانِ زیستِ روزمره» هستیم. هر بار که داروی‌تان را سر وقت می‌خورید، هر بار که با وجود بی‌حوصلگی، به پیاده‌روی می‌روید یا یک روز کاریِ سخت را پشت سر می‌گذارید، دارید یک داستان واقعی از «ادامه دادن» می‌نویسید.

ما این قصه را با تجربیاتِ دیگران شروع کردیم، اما حالا نوبت شماست. دوست داریم بدانیم در دنیای شما چه می‌گذرد؟

• یک «پیروزی کوچک» که همین هفته داشتید چه بود؟ (مثلاً: یک وعده غذایی خوب، یک روز بدون درد، یا حتی تکمیلِ یک کار عقب‌افتاده).

.

• یا اگر بخواهید یک جمله به کسی که تازه مسیرِ دیالیز یا پیوند را شروع کرده بگویید، آن جمله چیست؟

.

ما اینجا در بخش کامنت‌ها منتظر شنیدنِ صدایِ شما هستیم. لازم نیست حتماً کامل بنویسید، فقط یک خط کافیست تا بدانیم حال‌تان چطور است.

پادکست

اگر میخواهید فایل صوتی این داستان را گوش کنید لطفا به لینک زیر مراجعه کنید:

قسمت اول :مریم رحمانی؛ زنی که با یک دست و کلیه‌ی پیوندی، پنج طلای جهان را فتح کرد

منابع

• خبرگزاری فارس و خبرگزاری صداوسیما: گزارش‌های تصویری و مصاحبه‌ها پیرامون مدال‌آوری مریم رحمانی در مسابقات جهانی پیوند اعضا (به‌ویژه مسابقات جهانی مالاگا ۲۰۱۷ اسپانیا).
• شبکه مستند سیما: مستند تلویزیونی پرتره «زمانی برای بودن» (روایت مستند از زندگی، مبارزه با لوپوس و قطع دست مریم رحمانی).
• فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا جمهوری اسلامی ایران: آمار مدال‌ها و سوابق قهرمانی در مسابقات جهانی (سوئد و اسپانیا).
• فدراسیون جهانی بازی‌های پیوند اعضا (World Transplant Games Federation - WTGF): پایگاه نتایج رسمی مسابقات بین‌المللی پیوند اعضا.

دیدگاه شما دربارهٔ روایت‌های این شماره

دیدگاه‌ها

اکرم محمدی
۱

عالی بود و تاثیرگذار

ممنون که تا اینجا همراه بودید.بازگشت به شماره‌ها